Rosângela Moro defende ampliação de centros para tratar doenças raras

A advogada Rosângela Moro durante a apresentação no 8º Fórum LIDE

A advogada Rosângela Moro durante a apresentação no 8º Fórum LIDE
Douglas Moreira/Divulgação 8º Fórum LIDE de Saúde e Bem-estar

A advogada especializada em doenças raras Rosângela Moro, esposa do Ministro da Justiça e Segurança Pública Sergio Moro, foi uma das palestrantes do 8º Fórum LIDE de Saúde e Bem-estar, evento realizado nesta segunda-feira (22) em São Paulo.

Durante sua apresentação, ela propôs algumas medidas para que pacientes de doenças raras tenham acesso facilitado aos tratamentos especializados para reduzir a necessidade de recorrer ao Judiciário.

Além da capacitação de profissionais da área da saúde, ela defendeu a implementação de disciplinas especializadas nas faculdades de medicina e a otimização de recursos, além do aumento de centros de referência para o tratamento no país.

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“Em Portugal, um país que pode ser comparado [em dimensão] com o Estado de Pernambuco, há 15 centros de referência para tratar doenças raras. No Brasil, temos apenas sete.”

Para uma doença ser considerada rara, sua prevalência deve ser menor do que 65 casos em 100 mil habitantes, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde). No Brasil, 13 milhões de pessoas têm doenças raras.

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De 6 a 8 mil casos diagnosticados, apenas 100 são tratáveis com medicamentos. Segundo, Antoine Daher, presidente da Casa Hunter — instituição para portadores de doenças raras —, que também participou do evento, 30% dos doentes morrem antes de completar cinco anos de idade.

Geralmente diagnosticados tardiamente, os pacientes também encontram dificuldade de acesso ao tratamento. “Há um vasto campo de pesquisa a ser avançado”, aponta Rosângela, que tece críticas à judicialização das doenças raras.

“A judicialização das doenças raras compromete o orçamento, desequilibra o planejamento do Estado, e as pessoas de baixa renda sequer conseguem ter acesso ao judiciário. É um mal necessário. Não temos que defender, mas também não podemos criticar as pessoas que se valem do Judiciário para conseguirem tratamento.”

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Rosângela decidiu abraçar a causa das doenças raras em 2012, quando defendeu, como advogada, o caso de uma criança de 12 anos com uma síndrome rara que necessitava de medicamento, conforme ela contou em sua apresentação. “Era um remédio que já fazia parte da lista do SUS, mas com protocolo para outra doença.”

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