Pais arrecadam R$ 8 milhões para remédio mais caro do mundo a bebê

O Zolgensma foi aprovado nos EUA, mas ainda não está disponível no Brasil

O Zolgensma foi aprovado nos EUA, mas ainda não está disponível no Brasil
Divulgação

Uma família conseguiu mobilizar Portugal para arrecadar 2 milhões de euros (cerca de R$ 8 milhões), quantia necessária para pagar o “remédio mais caro do mundo” para o tratamento de Matilda, um bebê de dois meses que sofre AME (atrofia muscular espinhal).

O caso foi divulgado há poucos dias e nesta terça-feira (2) os pais anunciaram no Facebook que foram arrecadados mais de 2 milhões de euros, cobrindo assim o valor do remédio, de 1,9 milhão, embora tenham advertido que possa haver “despesas adicionais”.

Leia também: Remédio mais caro do mundo de R$ 8 milhões leva à cura de doença rara

Matilde, cujo rosto ocupa as manchetes dos jornais, foi diagnosticada ao nascer com atrofia muscular espinhal do tipo 1, a versão mais grave desta doença, que afeta todos os músculos do corpo e causa perda de força, paralisia progressiva e perda das capacidades motoras.

Diante do diagnóstico, os pais de Matilde não se resignaram aos medicamentos disponíveis no seu país, que aliviam os sintomas, e lançaram uma chamada para conseguir o Zolgensma, um remédio aprovado em maio deste ano nos Estados Unidos e avaliado em cerca de 1,9 milhão de euros.

Com a quantia arrecadada, Matilde, que desde que nasceu está internada no Hospital Santa Maria de Lisboa, poderá ter acesso em breve ao tratamento, presumivelmente fora de Portugal, já que o remédio deve ser primeiro autorizado pela Agência Europeia de Medicamentos para ser comercializado na Europa.

Saiba mais: Ministério lança ação para redução de cesáreas e de doenças raras

A onda solidária para ajudar a menina, de uma magnitude pouca vezes vista em Portugal, conseguiu reunir os 2 milhões de euros em menos de dois meses, algo que emocionou a mãe da bebe, que no Facebook assegurou que “não existem palavras no dicionário” para definir o que as pessoas fizeram por sua família.

Na mesma rede social, a mãe informou que o dinheiro restante após pagar o tratamento de Matilde “será doado a outras famílias” com o mesmo problema.

Saiba quais são as doenças raras mais comuns no Brasil: