Comissão do Senado faz audiência pelo dia do Orgulho Autista

Cerca de 1 em cada 59 crianças tem autismo, segundo relatório do CDC nos EUA

Cerca de 1 em cada 59 crianças tem autismo, segundo relatório do CDC nos EUA
Pixabay

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal realizou na manhã desta terça-feira (18) uma audiência que tratou do Dia do Orgulho Autista, celebrado hoje.

De acordo com o Ministério da Saúde, o autismo se configura quando uma pessoa apresenta uma deficiência persistente da interação social e das comunicações verbal e não verbal. Também são consideradas autistas pessoas que adotam padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades. Isso significa que elas não conseguem desapegar de comportamentos ritualizados, ou seja, sentem que precisam de rotina e gostam sempre das mesmas coisas, de maneira fixa. Algumas pessoas têm, por exemplo, o hábito de lamber objetos, enquanto outras só bebem algo se utilizarem o mesmo copo.

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Presente no evento, a jornalista Carolina Spínola, coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) no Mato Grosso do Sul, afirmou que a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, instituída pela Lei nº 12.764/2012, não está sendo cumprida na prática.

“A política nacional não está sendo respeitada em sua integralidade. Não existe tratamento para a pessoa com transtorno, principalmente para a pessoa com transtorno no nível 3, que é o severo”, acrescentou. Carolina tem três filhos, dos quais dois são gêmeos e autistas, com graus diferentes do transtorno. Um deles não consegue se comunicar verbalmente.

A legislação em vigor prevê que o autista tenha direito a diagnóstico, atendimento multiprofissional, nutrição adequada, terapia nutricional e acesso a medicamentos e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. Em outros âmbitos, a lei cita o direito à vida digna, à integridade física e moral, ao livre desenvolvimento da personalidade, à segurança e ao lazer e, ainda, à proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.

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Carolina Spínola avalia que o zelo que tem pelos gêmeos é “um caso de amor”, mas reconhece que teve de renunciar à sua carreira para se dedicar à criação deles, que têm 12 anos de idade e estão, segundo ela, em uma fase “intensa”, que demanda mais cuidados. “Eu parei a minha vida, me dedico, hoje, 100% [a eles]. Parei de trabalhar, decidi que não ia mais trabalhar, porque decidi que, se eu não parasse para atendê-los, eles não iam conseguir evoluir no sistema público”, comentou.

Durante a audiência, a jornalista chamou a atenção para os quadros de autistas que têm, além do transtorno, outras deficiências, como a visual e a auditiva. “Um dos meus filhos nunca foi ao cinema e tem 12 anos de idade. A gente tem casos assim. E por quê? Porque tem uma particularidade dessa pessoa. Eu tenho orgulho de ter meus filhos? Sim, mas o autismo severo tem doenças associadas. Então, vamos olhar melhor para essa situação.”

Atendimento público

Ana Paula Soares Machado é diretora de eventos do Moab e mãe de Leonardo, que também tem diagnóstico de autismo. Ela conta que acabou se especializando em terapia e dá cursos para outras mães de autistas qua aguardam o tratamento da rede pública. “Nós conseguimos pagar as terapias do Leonardo, que são particulares – só tem uma que é gratuita [pelo Sistema Único de Saúde (SUS] –, e a gente sempre teve condições de manter isso, mas conheço mães que não têm. Eu dou curso pra mães, porque acabei estudando pra me especializar e dou curso pra que elas sejam as terapeutas de seus filhos, enquanto elas estão na fila [aguardando o atendimento dos filhos]. E, quando a gente é chamada na fila, fica trinta minutos por semana numa sala. Como se esses trinta minutos fossem fazer diferença na vida dessa criança, mas não fazem”.

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Ela conta que luta por manter melhores condições de vida para Leonardo, como o tratamento com canabidol, substância extraída da folha da Cannabis Sativa, a planta da maconha. “Ele toma risperidona [antipsicótico]. A médica está diminuindo e está entrando com o canabidol, que acredito ser mais natural pra ele e ele tem respondido muito bem. Alguns autistas não respondem muito bem, mas ele tem respondido bem. Sempre entrei nos caminhos certos. Alguns eu tive que arrombar. A gente diz que mãe de pessoa com deficiência é arrombadora de portas abertas. A porta tava aberta, mas você teve que arrombar pra entrar, porque a inclusão é um mito e uma utopia pra nós que lutamos”, afirmou.

O Ministério da Saúde informou que o Sistema Único de Saúde (SUS) tem à disposição dos pacientes com Transtornos do Espectro do Autismo 2.486 serviços de reabilitação. Desse total, 223 são Centros Especializados em Reabilitação, 37 Oficinas Ortopédicas e 243 serviços de reabilitação habilitados em apenas uma modalidade de reabilitação. Também há, na rede, 2.020 serviços de reabilitação credenciados pelos gestores locais (municipal e estadual).

“O atendimento nos Centros Especializados em Reabilitação compreende, além da avaliação multiprofissional, acompanhamento em Reabilitação Intelectual e dos Transtornos do Espectro do Autismo, bem como Orientações para uso Funcional de Tecnologia Assistiva. A avaliação multiprofissional é realizada por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da área de reabilitação para estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global do indivíduo e sua finalidade”, disse o ministério, em nota.

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Além dos lém dos Centros Especializados em Reabilitação, o ministério informa que os pacientes com autismo também podem ser atendidos nos Centros de Atenção Psicossocial (Caps), unidades de saúde abertas, que proporcionam atenção integral e contínua do SUS. “É um componente da RAPS para tratamento das pessoas com transtornos mentais e usuários de álcool e outras drogas. O objetivo do Caps é oferecer atendimento à população de sua área de abrangência, realizando o acompanhamento de saúde mental e a reinserção social, pelo acesso ao trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários. Atualmente, existem 2.585 Caps em funcionamento no país. Vale informar ainda que é responsabilidade do gestor local verificar as necessidades de saúde de sua população para articular a rede de forma a garantir atendimento adequado e de qualidade aos pacientes”, complementou.