Caminhada e cadeirata levam informações sobre doença grave

Caminhada e cadeirata na avenida Paulista

Caminhada e cadeirata na avenida Paulista
Marco Antonio Araujo

“A doença mata, mas a falta de informação mata mais”. A frase, da fonoaudióloga e ativista Adriana Leico Oda, busca resumir a importância da I Caminhada e Cadeirata Nacional de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, em que doze cidades brasileiras promovem manifestações pela divulgação e tratamento da doença degenerativa conhecida pela sigla ELA.

Adriana é presidente da ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) e foi responsável pela Caminhada realizada em São Paulo em 2018, que serviu como piloto para o evento deste domingo, agora de proporção nacional. “Está faltando conhecimento, inclusive para profissionais de saúde”, reforça.

Como exemplo da falta de informação, a fonoaudióloga cita o erro no atendimento de emergência aos portadores da ELA, que não podem receber oxigênio de cilindro, sob risco de sequelas e agravamento da doença. O correto é o uso do BiPAP (aquelas máscaras que auxiliam a respiração de pessoas com apneia), o que nem sempre acontece, “inclusive pela falta do equipamento em muitos hospitais públicos”, lamenta Adriana.

"A doença mata, mas a falta de informação mata mais", alerta Adriana Leico, da ABrELA

“A doença mata, mas a falta de informação mata mais”, alerta Adriana Leico, da ABrELA
Marco Antonio Araujo

Por se tratar de doença rara (atinge entre 2 e 4 pessoas a cada 100 mil habitantes), a ELA é pouco conhecida – apesar de muita gente já ter visto ou ouvido falar no físico britânico Stephen Hawking, morto em março do ano passado e considerado um dos mais renomados cientistas do século. Hawking provou que a cadeira de rodas que lhe foi imposta pela ELA não impede o pleno funcionamento da mente e do cérebro.

O general Eduardo Villas Bôas, ex-comandante do Exército, é outro portador que ajudou a tornar menos desconhecida a “doença neurodegenerativa progressiva, que afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora irreversível, de maneira limitante”, como descrita no site do Ministério da Saúde.

Não existe cura para a ELA. Mas existem tratamentos medicamentosos e não-medicamentosos que atenuam ou reduzem a degeneração do aparelho motor. É esse tipo de informação que foi levado às ruas de São Paulo, Brasília, Porto Alegre (RS), Manaus (AM), Fortaleza (CE), Salvador (BA), Vitória (ES), Juiz de Fora (MG), Oliveira (MG), Passo Fundo (RS) e Redenção (PA).

O físico britânico Stephen Hawking era portador da ELA

O físico britânico Stephen Hawking era portador da ELA
Lucas Jackson/Reuters – 12.4.2016

 

Congresso dos EUA vai investigar Facebook, Google, Microsoft e Apple

Congresso vai investigar empresas para apurar se há problemas de concorrência

Congresso vai investigar empresas para apurar se há problemas de concorrência
Jim Bourg/Reuters

O Congresso dos Estados Unidos abriu uma investigação sobre problemas de concorrência no mercado digital. O objetivo é avaliar o papel de grandes empresas do setor e se elas possuem alto poder de mercado ou se promovem práticas anticompetitivas.

Gigantes como Amazon, Apple, Google, Facebook e Microsoft ocupam o topo da lista das companhias com maior valor de mercado do mundo, como o ranking da revista Forbes. Elas possuem grande participação de mercado em seus segmentos.

Exemplos são o Facebook, que controle as três principais redes sociais do mundo (a de mesmo nome, o Whatsapp e o Instagram), e o Google, proprietário do principal mecanismo de busca do planeta (de mesmo nome), do maior sistema operacional, Android, e da maior plataforma de vídeo online, o YouTube.

A apuração será realizada por uma comissão bipartidária do Comitê Judiciário (Judiciary Comitee) da Câmara de Representantes (House of Representatives), o equivalente à Câmara dos Deputados no Brasil. O grupo irá realizar uma série de audiências públicas para ouvir executivos das companhias de tecnologia, pesquisadores e representantes de consumidores.

A investigação irá focar em três áreas. Vai documentar problemas de concorrência em mercados digitais, examinar se os conglomerados dominantes estão atuando para dificultar a competição nesses setores e se as leis antitruste e políticas concorrenciais atuais são suficientes para lidar com este fenômeno.

“A Internet aberta trouxe diversos benefícios para os estadunidenses, incluindo um surto de oportunidades econômicas, investimento massivo e novos caminhos para a educação online. Mas há evidências crescentes de que empresas assumiram controle sobre áreas como comércio eletrônico, conteúdos e comunicações”, afirmou o diretor da comissão, o deputado democrata do estado de Nova York Jerrold Nadler, em comunicado no site oficial do comitê.

A investigação pode ter impactos no Brasil. Isso porque essas empresas têm forte atuação no país. Um exemplo é o Facebook, com mais de 130 milhões de usuários no Brasil. O Youtube é utilizado por cerca de 100 milhões de brasileiros. Eventuais medidas antitruste podem ter efeito, portanto, nos serviços oferecidos também aos usuários daqui.